Новости

Девочку зовут Шарлотта, она живет в Колорадо и ей шесть лет. Она очень любит, как и все дети, вместе с родителями кататься на велосипедах, лазить по скалам, смотреть мультики и есть мороженое. Одним словом, весело проводить то самое время, которое каждый из нас, я уверен, вспоминает как самое счастливое и беззаботное. Она уже практически без запинок читает и болтает без умолку. 


Когда в 2000 году избиратели штата Колорадо большинством голосов поддержали поправку, допускающую применение медицинской марихуаны, родители Шарлотты, Мэтт и Пэйдж Фиги, проголосовали против. Однако, жизнь заставила их поменять свое отношение к данному медицинскому препарату.

В их семье появились близняшки. Однажды, когда Мэтт и Пэйдж купали их, у Шарлотты случился первый приступ. Перепуганные родители провели полное медицинское обследование малышки, но врачи сразу не смогли сказать, что это за заболевание. Приступы стали происходить все чаще и чаще. Лечение барбитуратами и бенздиазепинами не дало желаемого эффекта. Девочка стала отставать в развитии от близняшки.

Когда Шарлотте было два с половиной года, биохимический анализ подтвердил наличие у нее мутации гена SCN1A, который кодирует синтез белка Nav1.1, ответственного за правильную работу натриевых ионных каналов, и, соответственно, за передачу нервных импульсов. Эта мутация присутствует у подавляющего большинства пациентов, страдающих синдромом Драве.

Назначенная позже кетогенная диета совместно с приемом экспериментальных лекарств помогли девочке, но ненадолго. В пять лет приступы возобновились с еще большей силой и уже практически не поддавались терапии. Ребенок потерял возможность ходить, говорить и есть. Поняв, что на данный момент все средства опробованы, родители Шарлотты стали искать нечто "неклассическое". После долгих сомнений, консультаций со специалистами, которые все-таки согласились с доводами родителей, они пошли, возможно, на самый большой и неоправданный риск - они решили добавлять в еду Шарлотте в очень малых дозах масло на основе медицинской марихуаны.

В медицинской марихуане практически нет психоактивного тетрагиброканнабинола (ТГК) и очень велико содержание каннабидиола (КБД), который не влияет на психику человека. В штате Колорадо применение медицинской марихуаны разрешено, если пациент страдает от рака, глаукомы, ВИЧ/СПИДа, мышечных спазмов,эпилепсии, изнуряющих болей и тошноты, а также от мышечной атрофии. Но это относится ко взрослым пациентам, поэтому риск использования марихуаны при лечении ребенка очень высок.

Братья Стэнли и их конопляный центр

Но результаты были впечатляющими. Приступы не повторились через час, через два часа. Они не повторились в течение последующих семи дней.

 Сейчас Шарлотта - обычный ребенок, как я уже упомянул вначале поста. Приступы, очень слабые, случаются у нее теперь два–три раза в месяц. Выработать методику лечения и подобрать оптимальную дозировку масла на основе медицинской марихуаны - около 8 мг масла на килограмм веса - ей помогли братья Стэнли, которых прозвали "Робин Гуды марихуаны". Затем они организовали Realm of Caring Foundation, который сразу же получил неофициальное название Charlotte's Web ("Братство Шарлотты" - вольный перевод). Сейчас в центре проходят лечение практически бесплатно 41 пациент. Плата берется чисто символическая из-за того, что во всех остальных случаях братья Стэнли будут иметь проблемы с законом.

Оригинал публикации: edition.cnn.com
Перевод: science.d3.ru